Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

El 28 de agosto se celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner, un trastorno cromosómico asociado a una ausencia parcial o completa de un cromosoma X, que sólo afecta a las mujeres. Esto provoca ciertos problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo normal de las niñas. Por ello, es conveniente detectarlo lo antes posible para poner todos los medios al alcance y mitigar o evitar sus consecuencias, como darlo a conocer al público en general e incluso a los propios afectados, para enseñar las pautas a seguir y así integrar con normalidad a las niñas afectadas. En 1938, el Dr. Henry Turner publicó un artículo describiendo siete niñas que tenían en común un número de rasgos o características, incluyendo: estatura baja, falta de desarrollo sexual, cubitus valgus (brazos que se dirigen ligeramente hacía afuera a partir de los codos), cuello membranoso aleado y línea del cabello muy baja en la parte posterior de la cabeza. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner 2020, las asociaciones han organizado unas Jornadas de Convivencias, donde las actividades programadas dirigidas a personas con Síndrome de Turner y a sus familiares, se realizarán online a través de videoconferencia. Las diferentes Asociaciones autonómicas de Andalucía, Galicia, Cataluña, Madrid y Alejandra Salamanca de Castilla y León, celebrarán además diferentes actos con mesas informativas, recepciones, exposiciones, jornadas y diferentes iluminaciones de monumentos y espacios públicos con el color fucsia. También se van a llevar a cabo campañas de sensibilización y difusión en redes sociales: hazte una foto como las de los ejemplos formando la X en grupo (con los codos) y sol@, y publícala con el hashtag #tuxnuestroobjetivo, #tuxnuestrocompromiso y #DiaMundialTurner. Más información en la página web de la Asociación Síndrome de Turner “Alejandra Salamanca” (ASTAS CyL).